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    罕見(jiàn)疾病

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    樊代明:人類(lèi)7000種罕見(jiàn)病,到現(xiàn)在是沒(méi)藥可治的

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    中國(guó)工程院副院長(zhǎng)、中國(guó)工程院院士、西京消化病醫(yī)院院長(zhǎng)樊代明:人類(lèi)7000種罕見(jiàn)病,到現(xiàn)在是沒(méi)藥可治的,只能終止妊娠。

      三分之一的病不治也好,三分之一病治也不好!12月2日,在由人民網(wǎng)、健康時(shí)報(bào)主辦的第九屆健康中國(guó)論壇上,中國(guó)工程院副院長(zhǎng)樊代明院士的諸多話(huà),句句戳心,現(xiàn)場(chǎng)700多名聽(tīng)眾掌聲不斷,他講完后,現(xiàn)場(chǎng)聽(tīng)眾大聲叫“好”。

      小編將樊院士的觀(guān)點(diǎn)一一列上,句句戳心!這樣敢講話(huà)的院士真的不多了!

      1說(shuō)醫(yī)療的政策保障:

      新中國(guó)成立快70年了,沒(méi)有一本“衛(wèi)生法”,我們不能“無(wú)法無(wú)天”的干!

      健康,包括醫(yī)療改革,我們的領(lǐng)導(dǎo)沒(méi)有少講,上上下下;我們的文件沒(méi)有少發(fā),大大小?。晃覀兊脑圏c(diǎn)沒(méi)有少搞,星星點(diǎn)點(diǎn)。但是為什么總是不滿(mǎn)意呢?因?yàn)椤搬t(yī)改”是非常復(fù)雜的系統(tǒng)工程。

      中國(guó)工程院組織了83位院士,近100位各部委的機(jī)關(guān)干部,1000位專(zhuān)家,深入到290個(gè)省市、鄉(xiāng)村,還派到國(guó)外10個(gè)國(guó)家進(jìn)行調(diào)研,形成了一個(gè)報(bào)告,最近上送國(guó)家。我們提出的意見(jiàn)可能不完全對(duì),但作為專(zhuān)家來(lái)講,我們提出來(lái)五條:

      第一條,衛(wèi)生一定要立法。新中國(guó)成立快70年了,沒(méi)有一本“衛(wèi)生法”,我們是法制國(guó)家,不能“無(wú)法無(wú)天”的干,也就“無(wú)法無(wú)天”的被殺。

      第二條,因?yàn)榻】凳聵I(yè)涉及到方方面面,很多個(gè)部委都在管,現(xiàn)在是“政出多門(mén)”,我們必須要成國(guó)家成立一個(gè)“人口大部”,由國(guó)家直接來(lái)管理,可能情況就不一樣了。

      第三條,錢(qián)不是萬(wàn)能的,但是沒(méi)有錢(qián)是萬(wàn)萬(wàn)不能的。美國(guó)可以拿出GDP的17%來(lái)搞健康,我們現(xiàn)在是5%,能不能取一個(gè)中間數(shù),比如10%或者11%呢?

      第四條,一定要有個(gè)三方的監(jiān)督機(jī)構(gòu),比如:人大賦予足夠的權(quán)利,像中紀(jì)委監(jiān)督黨中央黨政干部一樣,這樣來(lái)監(jiān)管,他們究竟干的怎么樣。

      第五條,要有一系列的行動(dòng)計(jì)劃,我們大致提出六大行動(dòng)計(jì)劃,有效的推進(jìn)工作的發(fā)展,比如說(shuō)慢病防控等等。

      2說(shuō)醫(yī)學(xué)研究:

      我們發(fā)了大量的科學(xué)論文,最后與治病無(wú)關(guān),這樣的醫(yī)學(xué)研究,這樣的醫(yī)學(xué)教育不改行嗎?

      我們用解剖刀把整體變成了器官,用顯微鏡把器官變成了細(xì)胞,又把器官變成了分子,然后在分子之間不能自拔,有醫(yī)生告訴我“我是個(gè)搞分子的”但是你搞了個(gè)分子和人沒(méi)關(guān)系。難怪最近50年,諾貝爾獎(jiǎng)自助的成果都是分子,沒(méi)有人。這樣下去能行嗎?

      我們不能永遠(yuǎn)在微觀(guān)世界孤芳自賞,我們寫(xiě)了大量的科學(xué)論文,最后與治病無(wú)關(guān)。10年前統(tǒng)計(jì)了一個(gè)人在《自然科學(xué)》雜志上發(fā)表的101篇論文,到現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)就1篇有用,剩下100篇都沒(méi)有用。

      我們傳統(tǒng)的生理學(xué)快土崩瓦解,經(jīng)典的病理學(xué)快搖搖欲墜,我們大體解剖,這么重要,已經(jīng)后繼乏人。傳統(tǒng)的大內(nèi)科、大外科,不復(fù)存在。醫(yī)學(xué)與人文體無(wú)完膚,基礎(chǔ)與臨床隔河相望,醫(yī)生離病人越來(lái)越遠(yuǎn)。我們本來(lái)恩人般的醫(yī)患關(guān)系,現(xiàn)在成了仇人!這樣的醫(yī)學(xué)研究,這樣的醫(yī)學(xué)教育不改行嗎?

      醫(yī)學(xué)實(shí)現(xiàn)了科學(xué)化,但丟掉了人文關(guān)懷;

      醫(yī)學(xué)實(shí)現(xiàn)了現(xiàn)代化,但丟掉了先進(jìn)性;

      醫(yī)學(xué)實(shí)現(xiàn)了國(guó)際化,但是丟了民族性;

      醫(yī)學(xué)實(shí)現(xiàn)了智能化,但同時(shí)丟掉了真實(shí)性。

      你說(shuō)醫(yī)學(xué)還是醫(yī)學(xué),你說(shuō)醫(yī)生還是醫(yī)生嗎?

      3說(shuō)生活方式:

      人要有規(guī)律,12點(diǎn)還加班,那是謀財(cái)害命??!

      什么事情都有規(guī)律,人是整體,離不開(kāi)天,一個(gè)是自然,一個(gè)是社會(huì),人離不開(kāi)自然。天冷了加幾件衣服,天熱了脫幾件衣服,反其道而行之,吃再好的藥都沒(méi)有用。人吸入的是氧氣,呼出的二氧化碳,而樹(shù)正好相反,呼吸的是二氧化碳,呼出的是氧氣,你把樹(shù)都砍光了,吸PM2.5還好嗎?

      不僅人是這樣,植物也是這樣:向日葵圍繞著太陽(yáng)轉(zhuǎn),含羞草白天合,晚上開(kāi),不然就含羞了。無(wú)論是西安的楊柳,還是北京的楊柳都是3月份發(fā)芽,管你有沒(méi)有紅頭文件,管你有沒(méi)有領(lǐng)導(dǎo)講話(huà),全世界的深海魚(yú)都是那幾天跑到長(zhǎng)江里繁殖產(chǎn)卵,沒(méi)有互聯(lián)網(wǎng)通知啊。

      人的24小時(shí),12個(gè)時(shí)辰都是變化的,中午12點(diǎn)是午時(shí),生命力最強(qiáng),我們拿來(lái)睡覺(jué)。晚上12點(diǎn)生命力最差,死人最多。

      我當(dāng)住院醫(yī)師時(shí),我說(shuō)12點(diǎn)吃完夜班飯,還要我值班。領(lǐng)導(dǎo)12點(diǎn)睡覺(jué),讓我們加班,那是要我們?cè)缢腊 ?/p>

      腫瘤為什么有的治得好,有的治得不好?因?yàn)槟[瘤細(xì)胞每天開(kāi)合幾次,正常細(xì)胞也是每天開(kāi)合幾次,但是不同步的。你說(shuō)你打針正好在正常細(xì)胞開(kāi)的時(shí)候打,那不是謀財(cái)害命嗎?

      我們女孩子的月經(jīng)一定是月月紅,你說(shuō)你一月幾次紅,幾月一次紅,你說(shuō)你受得了嗎?還有我們的試管嬰兒,都是算好了一種,雙胞胎?。?/p>

      另外,人是社會(huì)的一員,人與人之間導(dǎo)致相互猜忌、相互的設(shè)防,你說(shuō)你會(huì)過(guò)的好嗎?難怪《黃帝內(nèi)經(jīng)》,用30%寫(xiě)的是醫(yī)學(xué),剩下都在寫(xiě)其他的?,F(xiàn)在寫(xiě)分子的不寫(xiě)細(xì)胞,寫(xiě)細(xì)胞的不寫(xiě)分子,寫(xiě)細(xì)胞和分子的又把人給丟了。你說(shuō)這是怎么回事?

      4說(shuō)臨床治病:

      人的疾病,三分之一不治也好,三分之一治了就好,三分之一治也不好。

      在這里我要糾正一個(gè)醫(yī)生和病人的錯(cuò)誤,醫(yī)生說(shuō):有病就要治;病人說(shuō):病都是治好的。這是錯(cuò)滴!人的疾病,三分之一不治也好,三分之一治了就好,三分之一治也不好。比如最常見(jiàn)的感冒,感冒是我們治好的嗎?所有的感冒不治也好。人類(lèi)7000種罕見(jiàn)病,到現(xiàn)在是沒(méi)藥可治的,只能終止妊娠。比如腫瘤占了人類(lèi)1/4的死因,很多治了不如不治。

      醫(yī)學(xué)只有幾千年,人類(lèi)已有幾百萬(wàn)年,那以前人沒(méi)有醫(yī)學(xué)是怎么過(guò)來(lái)的?動(dòng)物有醫(yī)生嗎?只有寵物才有醫(yī)生。你看到過(guò)一個(gè)背著藥箱的老虎到處跑嗎?

      有種能力叫自愈力,但是有醫(yī)學(xué)之后,人體的自愈力大幅下降,一個(gè)小小的傷口都要化膿啊,都要用抗生素啊。總有一天人類(lèi)無(wú)藥可治。人總是要死的,人是老死的,有的是病入膏肓,但是我們還要治。老百姓一輩子存了那么點(diǎn)錢(qián),都在最后半年被花光了。

      所以一個(gè)又一個(gè)醫(yī)學(xué)模式的出臺(tái),但是這些醫(yī)學(xué)都是在局部的發(fā)力,要解決醫(yī)學(xué)全局的問(wèn)題可能不行。因?yàn)獒t(yī)學(xué)出來(lái),科學(xué)還有很多很多比科學(xué)重要多的多的在里面,所以將來(lái)和一切和人體有關(guān)的知識(shí)都應(yīng)該納入醫(yī)學(xué),所以未來(lái)必然是“整合醫(yī)學(xué)”。

      5說(shuō)醫(yī)學(xué)分科:

      現(xiàn)在的醫(yī)生分科越來(lái)越細(xì),出現(xiàn)很大問(wèn)題!

      醫(yī)學(xué)分科越來(lái)越細(xì),現(xiàn)在走向了極端,那么我們有問(wèn)題了。

      我們過(guò)去給病人會(huì)診,都是說(shuō)人家得了什么病,現(xiàn)在全國(guó)醫(yī)院會(huì)診都是說(shuō)人家得的不是什么病。我們給一個(gè)病人會(huì)診,病人躺在這。這科醫(yī)生說(shuō),這病和我們無(wú)關(guān),那科醫(yī)生說(shuō)這病也和我們無(wú)關(guān),二十幾個(gè)學(xué)科都走了。

      我跟病人說(shuō)你起來(lái)吧,醫(yī)生都說(shuō)你沒(méi)病,你躺在著干啥呢?現(xiàn)在病人病了到醫(yī)院找不到合適的醫(yī)生,其實(shí)是醫(yī)生并了找不到合適的醫(yī)生。所以綜合醫(yī)院急診科,重癥病人誤死10%!所以現(xiàn)在什么是最好的醫(yī)生?ICU醫(yī)生是最好的,因?yàn)樗裁炊紩?huì),第二好的就是剛畢業(yè)的醫(yī)學(xué)生,他剛學(xué)完什么都會(huì)!

      所以我們要還器官給病人,還癥狀為疾病,從檢驗(yàn)回到臨床,從藥師回到醫(yī)師,要身心并重,要醫(yī)護(hù)并重,要中西醫(yī)并重,要防治并重。這樣才叫醫(yī)生,這樣才叫醫(yī)學(xué)。

      6說(shuō)醫(yī)學(xué)生培養(yǎng):

      現(xiàn)在獸醫(yī)的分?jǐn)?shù)線(xiàn)比醫(yī)生高120多分?這不是胡鬧嘛!

      我們中國(guó)醫(yī)學(xué)從以前的跟跑到現(xiàn)在的并跑,那我們中國(guó)的醫(yī)學(xué)未來(lái)一百年能不能領(lǐng)跑?醫(yī)學(xué)要是想站在世界的頂峰,一刻都不能少了它的新思維。

      為什么現(xiàn)在天氣預(yù)報(bào)老是出錯(cuò),就是邏輯思維出現(xiàn)了問(wèn)題。一個(gè)老農(nóng)民從外地回來(lái)說(shuō),今天晚上必然下雨,結(jié)果下雨了,他說(shuō)他就覺(jué)得天氣很悶。你說(shuō)他懂科學(xué)數(shù)據(jù)嗎?但他能抓住真理。再比如,螞蟻搬家,螞蟻一搬家就下雨,你說(shuō)螞蟻懂什么科學(xué)數(shù)據(jù),但是它們掌握真理。

      所以醫(yī)生都是需要高智商的,在國(guó)外都是讀完大學(xué)才允許讀醫(yī)學(xué)院的,按照我們現(xiàn)在就是讀完清華北大,才能讀蘭州醫(yī)學(xué)院。而我們現(xiàn)在高考750分,他考個(gè)360就混進(jìn)來(lái)了。你說(shuō)以后你找他看病能行嗎?一個(gè)智商比你還低的醫(yī)生能看好嗎?

      如果我們培養(yǎng)不出來(lái)好的醫(yī)生,或者說(shuō)醫(yī)生只能看病,看不了人,這又是怎么樣的?

      7說(shuō)好醫(yī)生標(biāo)準(zhǔn):

      能處理例外和意外的醫(yī)生是好醫(yī)生,剩下的都是跟著吃飯的!

      科學(xué)是必然性但醫(yī)學(xué)常有偶然性。科學(xué)是強(qiáng)調(diào)百分之百和百分之零的結(jié)果,而醫(yī)學(xué)是不一樣的,從百分之零到百分之百任何的可能性都可能存在。所以我們總是出現(xiàn)例外和意外。所以什么是好醫(yī)生?就是能處理例外和意外的醫(yī)生是好醫(yī)生,剩下的都是跟著吃飯的。

      我們用科學(xué)共識(shí)形成指南,但不能以偏概全。我們現(xiàn)在醫(yī)生都用指南給你看病,所以你要特別的小心。

      指南是什么,指南是老醫(yī)生總結(jié)的,只能覆蓋80%,還有20%覆蓋不到。還有我們現(xiàn)在中國(guó)的指南4%是中國(guó)人的材料,96%是從外國(guó)人抄的,洋人吃羊肉、喝洋酒能和我們一樣嗎?現(xiàn)在指南都到8版了,我說(shuō)7版就可以了,他說(shuō)7版有錯(cuò),6版有錯(cuò),5版有錯(cuò),1版全是錯(cuò),那你拿這個(gè)看病能行嗎?指南只能供我們參考!

      醫(yī)學(xué)并不等同于科學(xué),醫(yī)學(xué)不止是科學(xué),還有比科學(xué)更重要多的東西。我們只能以科學(xué)的理論幫助醫(yī)學(xué),但不能束縛醫(yī)學(xué),我們用科學(xué)方法研究醫(yī)學(xué),但不能用之誤解醫(yī)學(xué),我們用數(shù)據(jù)助診疾病,但不能用著取代醫(yī)生。

      我們的形勢(shì)發(fā)生了變化:

      過(guò)去是傳染病,現(xiàn)在是非傳染病;

      過(guò)去是營(yíng)養(yǎng)不良,現(xiàn)在是營(yíng)養(yǎng)過(guò)剩;

      過(guò)去是年輕性,現(xiàn)在是老年性;

      過(guò)去是生物性,現(xiàn)在SARS、禽流感越來(lái)越多了,是環(huán)境性、社會(huì)性;

      過(guò)去我們能治就治,治不了就死了;

      過(guò)去簡(jiǎn)單,現(xiàn)在變成了復(fù)雜;

      過(guò)去是早期的,現(xiàn)在變成晚期的;

      過(guò)去是單器官的,現(xiàn)在是多器官的;

      過(guò)去是器質(zhì)性疾病,現(xiàn)在是跳樓的越來(lái)越多;

      過(guò)去是我們治好了病就算了,現(xiàn)在我們還要保健康。

      所以醫(yī)學(xué)的形式在短暫的時(shí)期內(nèi)發(fā)生了如此深刻的變化,都發(fā)生在我們身上,你說(shuō)我們抓住那么點(diǎn)科學(xué)夠嗎?如果還這么做,我們將出現(xiàn)很多大碰撞。


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