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    罕見疾病

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    罕見病志愿者走進(jìn)西井峪民俗攝影村

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         “罕見病”,顧名思義就是指患病率很低、很少見的疾病,也是一類慢性嚴(yán)重性疾病,半數(shù)罕見病患者在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病,病情常常進(jìn)展迅速,死亡率高。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為,患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。目前,國(guó)際確認(rèn)的罕見病有7000種以上,約占人類疾病的10%。全國(guó)政協(xié)委員丁潔教授介紹,我國(guó)罕見病患者約為2500萬,一些病人不但忍受疾病折磨,還要面對(duì)不同壓力:無藥醫(yī)治的困境、沒錢可治的無奈以及周圍人的歧視,他們亟需全社會(huì)的共同關(guān)注。

    西井峪村1.jpg

        罕見病需要全社會(huì)關(guān)注,提高對(duì)罕見病認(rèn)知和防控意識(shí),為廣泛宣傳罕見病,2017年4月8日罕見病志愿者走進(jìn)西井峪民俗攝影村,攀爬鷹嘴崖,瀏覽村居民居、萬卷石書、太白仙居、躍進(jìn)廣場(chǎng)攝影,游玩穿云洞、府君山公園,參觀地質(zhì)博物館等。

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        薊縣西井峪村,是一座幾乎與世隔絕的小村,地處中上元古界地質(zhì)剖面自然保護(hù)區(qū),村落形成幾百年來毫無改變,延續(xù)著古樸的格局和生活方式。

        西井峪民俗攝影村被譽(yù)為天津后花園的薊縣,距城區(qū)僅2.5公里的西井峪村,坐落在歷史文化名山府君山背后,屬中上元古界國(guó)家地質(zhì)公園范疇。這里群山環(huán)抱、綠樹敝舍、景色別致,空氣宜人。尤為獨(dú)特的是具有厚重文化底蘊(yùn)的石頭景觀,令人目不暇接、嘆為觀止!村中古老的石頭院兒、石頭屋、石頭胡同、石頭甬路,一派古樸遺風(fēng);周圍天賜般的梯田石壩、懸崖溝壑、裸石陡坡、象形山峰,一道道迷人的風(fēng)景線。山中藏古秀,瑞石撒幽香。是一全新的藝術(shù)創(chuàng)作基地和民俗旅游勝地。

        鷹嘴崖在薊縣府君山的東側(cè)。穿過府君山和漁陽(yáng)鎮(zhèn)西井峪村,一路小攀升,沿路風(fēng)景秀麗,地形多變,濃濃鄉(xiāng)情親似水,茫茫云海兩重天。登頂鷹嘴崖,極目舒天,浩然之正氣油然而生,“路從飛鳥頭上過,人在白云深處行”,“ 山之妙在峰回路轉(zhuǎn),水之妙在風(fēng)起波生”。鷹嘴崖懸崖峭壁險(xiǎn)峻、那種孤高感絕對(duì)讓登臨者產(chǎn)生“目空一切”的震撼,驢親們或坐或躍,流連忘返,屢爬屢爽。

    西井峪村5.jpg

       府君山坐落于薊縣城北1.5公里處,明代以前叫崆峒山,山中多洞,其中穿云洞、山頂洞、白大洞等較為有名,崆峒積雪,為古代漁陽(yáng)八景之一。明嘉靖,清康熙、道光,民國(guó)時(shí)期的《薊州志》和《欽定盤山志》等,對(duì)此山都有著述,并都有黃帝登此山問道廣成子的記載?!睹麆僦尽?、《太平寰宇記》、《光緒順天府志》、《天府廣記》、《畿輔通志》、《日下舊聞考》等志書也大都肯定了《薊州志》關(guān)于黃帝問道崆峒山(府君山)的說法。

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