罕見病防治（河北）研討會

暨河北省罕見病防治公益培訓(xùn)

2018年國際罕見病日前夕，由北京健康促進(jìn)會主辦，唐山市人民醫(yī)院承辦的“河北省罕見病防治公益培訓(xùn)（第一期）暨河北省罕見病防治研討會”將于2月27日在唐山舉行。此次會議邀請了全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主委、國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員、首屆中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病分會副會長、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔教授，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主任委員、國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會委員王琳教授，中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會出生缺陷預(yù)防與控制專委會新生兒篩查學(xué)組副組長、中國出生缺陷干預(yù)救助基金會兒童遺傳代謝病專家委員會副主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任楊艷玲教授，全國政協(xié)委員、九三學(xué)社中央委員會委員醫(yī)藥衛(wèi)生專門委員會副主任、唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團(tuán)理事長、唐山市人民醫(yī)院院長胡萬寧教授，中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會委員IBD學(xué)組委員、河北省醫(yī)學(xué)會內(nèi)科學(xué)分會侯任主任委員、河北省消化病重點實驗室副主任、河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院消化內(nèi)科主任張曉嵐教授等，與您共同探討罕見病防治相關(guān)主題。

京津冀社會各界愛心人士廣泛參與的“2017關(guān)注罕見病京津冀萬人公益健走活動”后，人們對罕見病有了初步的了解。瓷娃娃、漸凍癥、粘寶寶等這些鮮為人知的罕見病名詞逐漸進(jìn)入到人們的視野。罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴(yán)重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。全球目前已經(jīng)確認(rèn)的罕見病病種約7800種，約占人類疾病的10%，專家預(yù)估在中國罕見病患者約有2500萬。罕見病因為罕見，高誤診、漏診的現(xiàn)狀非常嚴(yán)重。

2008年由歐洲罕見病組織發(fā)起，確定2月最后一天為國際罕見病日，今年已經(jīng)是第10個年頭。罕見病已被世界許多國家廣泛重視。美國總統(tǒng)特朗普的首次國會兩院聯(lián)席會議邀請了位特殊客人-罕見病患者梅根參加，上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會指導(dǎo)、上海市罕見病防治基金會等主辦的“2017第一期罕見病防治培訓(xùn)班開班儀式”上海市原副市長謝麗娟女士親臨會場并講話，習(xí)近平總書記、李克強總理多次強調(diào)要讓廣大人民群眾享有公平可及的健康服務(wù)，健康福祉惠及全民，部署加強罕見病等重大醫(yī)藥領(lǐng)域研究。許多罕見病患者因病返貧，也成為實現(xiàn)國家健康發(fā)展戰(zhàn)略的重點關(guān)注領(lǐng)域。這一特殊的龐大罕見病患者群體越來越被社會各界所重視。

                                                                  北京健康促進(jìn)會     唐山市人民醫(yī)院

                                                                                                              2018年1月22日

罕見病防治研討會.doc

罕見病防治（河北）研討會

暨河北省罕見病防治公益培訓(xùn)

會議日程（暫定）

2018年2月27日14:00～17:00

備注：本次給繼續(xù)教育學(xué)分，請您認(rèn)真填寫報名回執(zhí)，并帶好學(xué)分卡，到會簽到，培訓(xùn)結(jié)束后刷卡。

參會回執(zhí)表

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