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    罕見疾病

    罕見病政策

    國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于成立國家衛(wèi)生計(jì)生委罕見病診療與保障專家委員會(huì)的通知

    發(fā)布時(shí)間:2016-04-25 瀏覽次數(shù):
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    衛(wèi)計(jì)委成立罕見病診療與保障專家委員會(huì)

    發(fā)布時(shí)間:2016-01-05來源:國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)官網(wǎng)

    國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于成立國家衛(wèi)生計(jì)生委罕見病診療與保障專家委員會(huì)的通知

    國衛(wèi)辦醫(yī)函〔20151163號(hào)

    各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計(jì)生委,新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生局:
      為加強(qiáng)罕見病管理,促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療,保障罕見病用藥基本需求,維護(hù)罕見病患者的健康權(quán)益,決定組建國家衛(wèi)生計(jì)生委罕見病診療與保障專家委員會(huì)。
      國家衛(wèi)生計(jì)生委罕見病診療與保障專家委員會(huì)的工作職責(zé)為:研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍,組織制定罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑,對(duì)罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。
      專家委員會(huì)自發(fā)文之日起任期3年。請(qǐng)各地在相關(guān)工作中予以支持。
      聯(lián)系人:醫(yī)政醫(yī)管局 李艷麗 王曼莉
      聯(lián)系電話:010-68792733
      傳真:010-68792206
      電子郵箱:YLYHLC@126.COM
      聯(lián)系地址:北京西城區(qū)北禮士路甲38號(hào)
      郵編:100032

     國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳

     20151224

    附:國家衛(wèi)生計(jì)生委罕見病診療與保障專家委員會(huì)名單

     QQ截圖20161221095724.png

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