近日，罕見病相關問題研討會在北京召開。研討會由九三學社中央主辦，九三學社中央醫(yī)藥衛(wèi)生委員會、北京醫(yī)學會罕見病分會、上海醫(yī)學會罕見病?？品謺餐修k。

　　唐山市人民醫(yī)院院長、九三學社中央醫(yī)藥衛(wèi)生委員會副主任委員、九三學社河北省副主委、唐山市政協(xié)副主席、唐山市抗癌協(xié)會會長胡萬寧教授應邀參加這次會議，出席這次會議的還有全國政協(xié)副主席、九三學社中央主席、全國科協(xié)主席韓啟德院士，全國人大常委會副委員長、中國農工民主黨中央主席、中華醫(yī)學會會長陳竺院士，原全國政協(xié)副主席、原九三學社中央副主席王志珍院士。以及中華醫(yī)學會、北京醫(yī)學會、上海醫(yī)學會罕見病?？品謺?、國家衛(wèi)計委、國家科技部、國家人力資源社會保障部、國家民政部、北京市人大、北京市衛(wèi)計委、北京市科委、北京市慈善協(xié)會、上海市衛(wèi)計委、山東罕見病防治協(xié)會以及天津、浙江、江蘇、福建等省市人力資源社會保障局相關部門負責人出席會議。

　　北京市政協(xié)副主席、九三學社中央副主席馬大龍致開幕辭；北京醫(yī)學會會長金大鵬代表北京醫(yī)學會致辭。北京市醫(yī)學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔做了題為《罕見病：人類面臨的新挑戰(zhàn)》的主題報告；清華大學法學院教授王晨光圍繞罕見病相關的法律基礎和法律體系作報告。會議圍繞罕見病在國內外的現(xiàn)狀和進展、孤兒藥的研發(fā)和引進、醫(yī)保政策的完善以及法律法規(guī)建立等所面臨的困難和解決的途徑等展開了熱烈討論。

　　胡萬寧院長在會上就罕見病患者就醫(yī)難、診治難、醫(yī)療費用負擔重等問題作了發(fā)言，建議盡快開展全國病譜及分布調研并著手制定計劃和立法、廣泛開展學術研究及罕見疾病知識宣傳和醫(yī)生的培訓、建立罕見疾病信息共享平臺、與歐美亞太等起步較早的國家合作資源共享等。

最后，韓啟德院士和陳竺院士分別講話。他們對本次會議給與了充分肯定并指出，雖然從單種疾病來看，每個罕見病的發(fā)病率較低，但由于疾病種類眾多，我國罕見病患病人群達千萬之多，已經(jīng)形成一個較為龐大的群體。在過去的幾十年里。我國關注的重點幾乎都是常見病多發(fā)病，不得不看到，要向實現(xiàn)2015年政府工作報告提出“打造健康中國”目標，也要對罕見病這一組特殊疾病加以重視和研究。要注重制度、政策和機制在維護和促進健康方面的協(xié)同和配合，形成政府主動，社會協(xié)同的新的格局和局面。在推進罕見病事業(yè)過程中，要堅持以人為本、服務民眾、提高罕見病診治水平，建立適合我國國情的罕見病研究體系和社團組織。本次會議要堅持研討焦點問題、提出可行建議、推動相關工作、落實具體措施。為推進我國的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展、改善民生、構建和諧社會做出貢獻。兩位領導還針對罕見病事業(yè)發(fā)展中的幾個難點問題，提出解決辦法并做出重要指示。

宋 海